No soy una madre especial

Entrevista con Arcelia Ramirez

Arcelia es una de mis colegas en la oficina de los Columbanos en Nebraska. Ella es la madre de dos niñas que padecen de una condición neurometabólica autosómica recesiva infrecuente conocida como deficiencia de L-aminoácido descabosilasa aromática (AADCD) que causa una deficiencia de serotonina, dopamina, noradrenalina y epinefrina. Sus síntomas incluyen hipertonía, condiciones de movimiento, retraso en el desarrollo y síntomas autonómicos. Esta es su historia:

Cada día comenzamos dándoles un coctel de medicinas, ambas toman 7 medicamentos para varias enfermedades que creemos están conectadas a su condición. Normalmente despertamos a Grace y la ayudamos a escoger lo que se va a poner. Después de que ella se viste, la ayudamos con sus calcetines, zapatos y cabello. Luego desayunamos, ella puede hacer casi todo sola mientras le servimos sus medicinas y le damos algo para tomar. 

Mientras Grace desayuna, me preparo para mi día y despierto a Delilah. Ella necesita ayuda con los quehaceres diarios. Escogemos su ropa, la vestimos y le damos sus medicinas. Delilah tiene dificultades masticando y tragando lo cual hace tomar sus medicinas algo complicado. Es un proceso muy delicado ya que, si no las toma, se nos complica el día. Tenemos que darle su desayuno ya que no puede comer sola. Tenemos cuidado porque a veces vomita y no quiere comer más. Con Delilah, nos aseguramos que coma bien para regular sus niveles de azúcar ya que, si le bajan demasiado, tenemos que ir al hospital. 

Ahora es tiempo de llevarlas a la escuela. Después de dejar a Grace, bajamos a Delilah en su silla de rueda y la llevamos a su clase. Tengo exactamente hora y media para ir a trabajar antes de buscar a Delilah quien se queda con su abuela por unas horas. Cuatro de cinco días, las chicas tienen terapia física y ocupacional y Delilah tiene terapia del habla. También visitan a sus pediatras, neurólogos y gastroenterólogos durante el año. Solo lo logramos “gracias a la fuerza que recibimos del Cielo.”

Mi vida cambió drásticamente. Como madre primeriza esperaba cambios y por tres meses todo aparentaba ir bien. Grace se desarrollaba bien hasta que comenzó a rodar sus ojos hacia atrás y a llorar más de lo normal. No fue hasta que notamos que se estaba retrasando en su desarrollo que los doctores notaron que algo andaba mal. Fuimos de ser padres que disfrutaban tiempo con amigos y familia después del trabajo a múltiples visitas médicas con doctores que nos explicaban cosas en palabras que no entendíamos completamente. Después de cuatro años de biopsias, tomografías computarizadas, visitas y pruebas de sangre, obtuvimos un diagnóstico. 

Lo único que pude pensar fue “por fin tenemos un nombre para lo que está sucediendo, ¿ahora qué?” Como es una condición tan infrecuente, los doctores tuvieron la misma pregunta. Continuamos con las terapias hasta que encontramos un doctor en EEUU que conocía un poco más sobre AADC y las medicinas para tratarlo y mejorar la calidad de su vida. Me he convertido en enfermera, terapeuta, taxista, defensora y una persona sin planes ya que no importa cuánto planifique, las chicas y Dios tienen otro plan. Sobre todo, he aprendido a dejar ir y tener fe.

Cada vez que miro a mis hijas encuentro a Dios. Lo encuentro en sus logros, sus sonrisas, su bondad y disposición a amar sin importar sus limitaciones. Hay días que estoy cansada física y emocionalmente y lo que me da fuerzas y me motiva es ver a mis hijas dar lo mejor de sí. Tienen un deseo de superar sus limitaciones y no piensan rendirse. Encuentro mis fuerzas en Filipenses 4:13, Salmo 28:7 e Isaías 40:29.

Lo que más amo de mis hijas es su espíritu aventurero y su disposición a intentar cosas nuevas. Sus limitaciones no las detienen. Cada pequeño logro es un momento de orgullo y alegría. Cuando Grace tuvo sus primeros pasos por el corredor de la escuela a los 4 años y aprendió a correr bicicleta, cuando Delilah empezó a aumentar de peso y no necesitó un botón de alimentación, ver a Delilah interactuar con otros niños de manera positiva – todas las cositas que logran.

En mi experiencia, siento que muchas personas creen que al tener niños de educación especial no pueden hacer cosas de familias típicas. Aunque nos tome más tiempo, si podemos hacerlo. No creo que Dios les da hijos especiales a padres especiales. No soy una madre especial, sino una madre dispuesta a hacer lo que sea para darle la mejor vida a mis hijas. Aun cuando significa sacrificar mi carrera, necesidades y deseos. No haría nada diferente. Busquen un sistema de apoyo, no están solos. Asume el reto y sean el mejor padre para los niños que dependen de ustedes. Dios nos reta, pero también nos da la fuerza para superar todo.